Events

Вместе подарим Даниле полноценную жизнь!

12.08.2015

Сбор средств закончен!

ДИАГНОЗ:
Данила страдает заболеванием под названием синдром Марфана.

Без лечения продолжительность жизни лиц с синдромом Марфана часто ограничивается 30–40 годами, и смерть наступает вследствие расслаивающейся аневризмы аорты или застойной сердечной недостаточности.

Заболевание на сегодняшний день не лечиться. Больше всего страдает сердце. Огромное влияние на сердечную деятельность ооказывает давление костей грудной клетки, которая, как у всех больных синдромом Марфана давит на сердечную мышцу.

Опрерация по исправлению деформации грудной клетки позволит развиваться сердцу нормально и позволит ребенку жить полноценной жизнью. Стоимость операции 216 290 руб.

Синдром (болезнь) Марфана — аутосомно-доминантное заболевание из группы наследственных патологий соединительной ткани. Синдром вызван мутациями генов, кодирующих синтез гликопротеина фибриллина-1, и является плейотропным. Заболевание характеризуется различной пенетрантностью и экспрессивностью. В классических случаях лица с синдромом Марфана высоки (долихостеномелия), имеют удлиненные конечности, вытянутые пальцы (арахнодактилия) и недоразвитие жировой клетчатки. Помимо характерных изменений в органах опорно-двигательного аппарата (удлинённые трубчатые кости скелета, гипермобильность суставов), наблюдается патология в органах зрения и сердечно-сосудистой системы, что в классических вариантах составляет триаду Марфана.

More

Помощь от «Помоги.Орг»

15.07.2015
Рады сообщить, что помощь Дарине Горловой поступила вовремя. Мы благодарим благотворительный фонд «Помоги.Орг» за предоставление Дарине всей необходимой суммы.

Дарине срочно нужна помощь!

09.07.2015

Дарина Горлова, 2 года 11 месяцев, город Санкт-Петербург

ДИАГНОЗ:
Симптоматическая генерализованная эпилепсия, Синдром "Веста", ЗПМР, Калобома радужки, Хориоретинит.

СРОЧНЫЙ СБОР НА ОПЕРАЦИЮ В КЛИНИКЕ ТЕКНОН (ИСПАНИЯ)

Здравствуйте. Я - мама тяжело больной девочки!
Дарина родилась 19.07.2012. Судороги с первых секунд жизни. Многочисленные обследования в больницах Санкт-Петербурга, с постановкой основного диагноза: синдром "Веста", генирализованная эпилепсия.

Сопутствующие заболевания: Хориоретинит, Калабома радужки, врожденная мышечная дистрофия (миопатия). Принимали большое количество лекарств : Депакин, Фенобарбитал, Топамакс, Трилептал, Сабрил, Ламиктал, 2 курса Синактена-Депо, курс Преднизалона и т д . Эпилепсия оказалась устойчива к препаратам.

В данный момент ни один из испробованных препаратов не помог и дочка снята со всех медикаментов. С 3 по 10 мая 2015 года Дарина проходила полное обследование в клинике Текнон (Барселона, Испания). Результаты этого исследования такие - у Дариши большая область в правом полушарии отрофирована. Т.е. когда закладывался мозг, в этом месте он заложился не правильно. Серое и белое вещество должно было выстроится в ряд, а у нее все впремешку, грубо говоря узел. Этот участок мозга не снабжен сосудами, т.е. кровь туда не поступает, а, следовательно, и лекарства туда тоже не попадают.

На практике доктора Русси это первый случай где медикаменты бессильны вообще. Из 8 препаратов испробованных во время исследований, ни один из них туда не дошел. Так же есть такой же небольшой участок мозга в левом полушарии, но он не опасен. Очаг расположен именно в правом полушарии в височной доле. Еще есть небольшой очаг напротив крупного, но врач говорит что это скорее всего больной участок дает туда импульсы (как зеркальное отображение) пораженная часть мозга очень большая, вырезать ее всю невозможно. Она затрагивает тот участок который отвечает за движение ручки и ножки. Участки отвечающие за слух, речь, зрение не затронуты.

Есть 2 выхода из этой ситуации: 1) вживление нейростимулятора подкожно. Но по практике, из 3 установленных, помогает только 1. 2) операция, которая проходит в 2 этапа - сначала вживляются электроды в головной мозг и определяется количество очагов в пораженном участке. Если повезет и очаг будет 1 его прооперируют. Если несколько, но рядом- то же. А вот если они находятся в разных концах пораженного участка, то они будут стимулировать каждый из очагов, через эти же электроды и выявлять более опасный для жизни (из-за которого происходит остановка дыхания) и удалять его. Остальные можно будет удалить в другой раз. Так же на МЭГ (это обследование не делают в России и именно за ним мы ехали) видно, что у Дариши есть мозолистое тело. Если не делать ничего, то развитие ребенка остановится примерно к 8 годам. А если учесть, что каждый приступ отбрасывает развитие назад, то можно только догадываться какое оно будет к 8 годам.

Шансы на нормальную Жизнь у Дариночки ЕСТЬ!!!!!! Главное все успеть сделать максимально быстро. Если бы мы сделали эту операцию до года, развитие бы могло вообще не пострадать!!!!! Теперь время наш главный враг! Операция стоит 68 900,75 евро. Приступы Даришеньки усиливаются и видоизменяется в худшую сторону. Доктор Русси сказал, что возможно в ближайшее время потерять все навыки, которые есть. На видеомониторинге приступы ежедневные. Я их не вижу, а они есть. Не было (как я их называю - сильных) - опасных для жизни, с задержкой дыхания, а другие оказывается внешне не проявляются. Дарина выходит из приступов самостоятельно, без применения каких либо медикаментов. Ребенок не ходит, не ползает, нет жевательного рефлекса, ЗПМР.

Прошу вас помочь нам, так как в нашей семье работает только муж, я на пенсии по уходу за ребенком инвалидом и у нас есть второй ребенок. Каждый день малышку изматывают сильнейшие приступы, Дарина складывается пополам, происходит задержка дыхания. Каждый приступ отбрасывает ребенка назад в развитии, отмирают клетки мозга. Дариша ужасно мучается! Мы не можем ждать!!!!!!! Для Дариши ВРЕМЯ самый главный враг

More

Экскурсия в «Петергоф» для детей из Центра детей-сирот № 19

26.05.2015

К нам поступила просьба от Центра для детей-сирот № 19 о проведении Экскурсии в Петродворец, так как у них не было такой возможности.

Была организованная Экскурсионная программа с гидом «Петродворца» для 25 несовершеннолетних детей.

Данное мероприятие принесло большую педагогическую и моральную пользу детям.

Благотворительное мероприятие: «Вместе Веселее»

23.05.2015

Дети из гимназии «Альма-матер» совместно с детьми из детского дома №23 провели день вместе. Мероприятие началось со знакомства детей, далее следовала церемония вручения дружественных подарков сиротам.

Так же, для детей была устроена анимационная программа с выступлением артистов и предоставлена возможность покататься на двух пони. День принёс множество положительных эмоций.

Раздача шариков «УРА Победе 1945-2015»

09.05.2015
Волонтёрами Фонда в честь Дня Победы была организована раздача шариков детям. Мероприятие проходило в городе Санкт-Петербурге на Невском проспекте во время Парада, всего волонтёры раздали 500 шариков.

Встреча с ветеранами Великой Отечественной Войны

09.05.2015
Для Ветеранов Фондом был организован праздничный ужин в ресторане «BANDITOSS». Отличная игра баяниста, дружественные подарки Ветеранам, песни и тосты создали достойную атмосферу мероприятию.

Путешествие ХК «ПИОНЕР» из Крыма в Санкт-Петербург

30.04.2015

Фондом был организован выезд Детской хоккейной команды клуба «ПИОНЕР» из Крыма на Хоккейный матч в Санкт-Петербург. Кроме этого были проведениы мероприятия в рамках исторической и познавательной программы по Санкт-Петербургу.

Фонд взял на себя организацию перелета и трансфера Крым – Санкт-Петербург – Крым.

Мероприятие в Санкт-Петербурге включало:
– Обзорную Экскурсионную прогулку с Гидом на автобусе.
– Посещение Петро-Павловской крепости
– Посещение Кунсткамеры
– Городского Океанариума на Марата 27

Для гостей города были организованы дружеские подарки и обед ресторане «Хинкальная на Неве».